Skyla-Rae Christine Clegg è una bambina di 5 anni a cui è stata diagnosticata la sindrome di Sanfilippo accompagnata da demenza infantile.

Questo significa che spesso la bambina non riesce a riconoscere neppure sua madre.

A causa di questa malattia degenerativa, molto presto Skyla perderà la vista e dimenticherà tutto quello che ha imparato. Sua madre Stacey Reynolds, 25 anni, vuole passare ogni attimo con lei e renderla felice ogni giorno. Per questo sta cercando di raccogliere 5.000 sterline su Go Fund Me per poter portare Skyla a Disneyland Paris il prossimo novembre.

I medici sono preoccupati perché da marzo scorso la malattia sta peggiorando velocemente.

Era una bambina molto felice, mi diceva sempre “mamma, ti voglio bene” e ora non riesce a dire più neppure una parola. A breve non saprà fare più nulla.

Questa malattia colpisce il cervello e la spina dorsale e la piccola non può comunicare, camminare e ingoiare cibi solidi. È seduta sulla sedia a rotelle e si nutre di cibi liquidi.

La malattia la sta uccidendo, potrebbe andarsene domani o tra sei mesi, non abbiamo una data ufficiale, potrebbe accadere in qualsiasi momento, così viviamo la vita ogni giorno come se fosse l’ultimo.

Voglio che viva quest’esperienza con tutti i suoni e le luci e divertirsi un’ultima volta.